jeudi 31 décembre 2015

Dernier jour...





Meilleurs Vœux à ma famille, à ceux que j'aime
Que la nouvelle année vous apporte la paix,

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♥ Une pensée à ceux qui ne feront pas de fêtes ♥



samedi 26 décembre 2015

Bonne soirée et weekend




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♥  S.G et B.S sont retournés chez eux 



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Et ma couveuse est de toute beauté...





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♥  Un souvenir au pays des étoiles, merci 






vendredi 25 décembre 2015

vendredi 18 décembre 2015

En attendant Noël...




Pour les petits et les grands
Promis à mon petit canard laqué

Cliquez sur la photo 



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Un an de plus ...

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Nounou gâtée 


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Un Sapin Magique



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Il est superbe...


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... et un peu d'imagination ...
Non Non !!! ce n'est pas moi Nan !






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Toujours plein d'attention depuis plus de 20 ans


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Il connait mes goûts simples




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Bisous Martine et bon anniversaire à ta maman, fais-lui de tendres bisous





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Un début de repas spécial avant les vacances de Noël



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... et de petits desserts bien appréciés




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Mon métier a souvent de merveilleux moments
Le repos est parfois bien mérité
comme tout autre profession difficile



lundi 14 décembre 2015

Les Fêtes arrivent à grands pas...




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Petites  activités accompagnées par un adulte




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Un gros câlin pour la journée
Ce monde, dans lequel nous vivons, en a tellement besoin

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Petit ours tout doux j'espère que tu vas bien !





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J'exerce un métier pas simple du tout
Il faut souvent oublier notre vie de famille

dimanche 29 novembre 2015

Novembre va laisser sa place ....




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Petites fleurs jaune du Jasmin d'hiver,
il est si fin et si fort contre le froid,



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Les giroflées sont encore de rigueur malgré la neige 



♥ Une pensée à timarius bon courage ♥




lundi 16 novembre 2015

Pour toi




Bon Anniversaire mon petit canard laqué



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Tendres bisous à toi mais aussi à tous ceux que tu aimes
♥   Nounou  







Une pensée pour Paris

mercredi 11 novembre 2015

Pour les fêtes...



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Chaque année quand j'étais petite mes parents préparaient la gelée et la pâte de coing

***
Nous aimons cette pâte de fruits, ce n'est pas un petit boulot
mais c'est agréable de penser que l'on pourra la partager avec ceux qu'on aime

... pendant quelques heures les soucis sont à moitié oubliés !



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Une fois cuit à la vapeur il faut "touiller" afin d'en faire une purée
Ajouter du sucre cristallisé ....


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... et cuire sans cesser de remuer à la cuillère de bois...
c'est fatiguant il faut du relais de bras lolll
j'ai embauché ma moitié !!!!



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Une fois cuite la répartir dans différents plats
saupoudrer de sucre cristallisé jusqu'à ce qu'elle n'en veuille plus (on le voit vite le sucre reste en surface)



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Ensuite on retourne les plats sur du papier sulfurisé
à l'abri des petites mains et des grandes aussiiiiiiiii !
et surtout au frais afin qu'elle sèche,
Là on pourra saupoudrer de cristal encore et encore jusqu'à plus envie



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J'attends au moins pendant un mois ensuite je mettrais des photos de la suite

♥ Bonne fin de semaine ♥




samedi 7 novembre 2015

De retour,





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Bien occupée malgré tout, la santé de ceux que j'aime est prioritaire,
La vie n'est pas simple mais il faut continuer...

Il a peur de partir trop tôt alors il m'a fait un cadeau
Même si on se chamaille je l'aime tant !




lundi 19 octobre 2015

BLOG EN PAUSE




*****

Bonjour, bonsoir, hello !

La vie d'un ordi est courte et le mien a tenu longtemps
seulement voilà je crois qu'il a rendu l'âme

Je n'oublie pas la famille
Ni les ami(e)s 

Je fais ma lettre au Père Noyelle
Je reconnais que je suis en avance pour faire ma commande
mais j'avoue que je suis perdue sans mon PC sniff

Alors je vous fais des bisous à tous

Toi tu vas te marier bientôt ... Bons préparatifs

Timarius j'espère que çà va aller

 A bientôt, prenez soins de vous


*****





vendredi 16 octobre 2015

Pyrénées... suite




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En route vers le lac d'Oô


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Rencontre de cascade, sources...
Attention danger çà glisse



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Pas encore arrivés mais une pause s'impose
C'est tellement beau !


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Plein les yeux... et les mollets !!!



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Enfin nous apercevons le relais, nous ne sommes pas loin



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Le voilà entouré de cascades



A suivre...


mercredi 30 septembre 2015

Les Pyrénées...


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 "La Pique" est une rivière purement pyrénéenne et un affluent de la Garonne

Elle tient son nom de la montagne d'où elle descend. Son ancien nom est la Neste.



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***

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Un petit coin bien agréable avec des personnes sympathiques  ♥
La porte d'entrée H et jusqu'en haut sous les toits
Il faut être jeune pour les escaliers
Ensuite prévoir une autre habitation hé hé!!!
(un petit papi nous espionnait derrière son volet lol )



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Le matin de cet adorable petit balcon plein les yeux sur les Pyrénées  ♥





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Vue de notre chambrette : Une maison d'hôtes



A suivre...



mardi 1 septembre 2015

Pour mon frère qui souffre...


Je me permets de publier ce que vous avez écrit
si cela vous dérange je le supprimerais
Merci M.  Gadbois


A vous les chanceux, qui êtes en bonne santé
A vous les chanceux, qui êtes en bonne santé Dans cet espace, je vais essayer de faire comprendre à ceux qui sont en bonne santé et les autres, ce que nous, personnes concernées par les dystonies, nous ressentons à la fois physiquement, psychologiquement dans notre être intérieur et le rapport avec les autres.
Mais je vais aussi parler des réactions que vous, personnes qui êtes en bonne santé, avez face à notre pathologie. De quelle manière vous nous recevez, les réactions, interrogations, comportements.
Je parle en temps que personne atteinte d'un torticolis spasmodique idiopathique ( je précise idiopathique = dont on ne connaît pas l'origine car on a tôt fait d'entendre autre chose. Le principe de précaution est à la mode ).
Je parle aussi en temps que personne écoutante qui, depuis 1997, a eu plusieurs centaines et centaines de personnes au téléphone, par mail, par MSN Messenger, qui lui ont exprimé et continuent d'exprimer leurs souffrances, leur ressentis, les problèmes personnels, familiaux, professionnels rencontrées dans leur maladie.

La dystonie pénètre dans une vie intacte et active.  C'est une des certitudes de cette maladie. le fait de devoir vivre avec cette maladie incompréhensible, déconcertante et gênante ou handicapante déclenche chez la personne concernée et son entourage un sentiment d'impuissance mais ravive en elle l'objectif d'aller vers la stabilisation, la rémission voire la guérison.

Ce qui vient en premier est l'isolement ressentis dès que la maladie est diagnostiquée (de nombreux divorces ont comme origine l'apparition de cette maladie. Le conjoint ou la conjointe qui ne comprend pas ou n'accepte pas et qui fuit devant l'inconnu ). Bien sûr, il existe de nombreuses exceptions où l'environnement est porteur et la personne touchée peut mener son combat de la meilleure manière. La problématique se présente de la même manière dans le milieu professionnel ( nous avons plus de difficultés à effectuer notre travail et dans de nombreux cas cette maladie nous conduira jusqu'à la mise en invalidité ) quel gâchis ! un couple brisé plus une vie professionnelle foutue, quel gâchis ! des enfants qui n'ont plus de respect pour vous, qui ne veulent plus vous voir ou alors 5 mn. Un fils qui ne s'est pas manifesté depuis 7 ans. Une situation financière qui se dégrade de mois en mois. Comment voulez-vous avoir la banane ??? alors vous allez me répondre - bouge-toi ! et oui bouge-toi !

Je mettrais en deuxième, la difficulté d'accepter le handicap quand handicap il y a. Ce handicap peut être visible et comme il est hors normes il créer le doute sur la bonne santé mentale de la personne ou il peut être imperceptible ou simplement signifier par de légers tremblements et là de nouvelles stratégies sont mises en œuvre pour essayer de cacher ce handicap. Un torticolis spasmodique n'a pas les mêmes conséquences qu'un blépharospasme qu'un syndrome de Meige ou autres dystonies. Le regard de l'autre devant des signes ou des mouvements bizarres peut le désappointer. Nous-même avons quelquefois une hésitation à aller vers l'autre devant cette peur de l'incompréhension.

En troisième : les difficultés sociales. Les conditions faites aux personnes en situation de handicap sont déplorables et indignes d'un pays comme la France. La plupart d'entre-nous avions des situations de haut niveau avec de lourdes responsabilités et la maladie vous propulse dans un nouveau monde; le monde du handicap médicalisé. Les difficultés sociales comprennent les aides financières pour vivre: " je dis bien arriver à vivre ", les accès pour personnes en fauteuils roulants où là encore nous sommes en retard sur tout le monde.

Je parle aussi en temps que responsable d'association qui a eu à connaître à la fois les joies apportées par les rencontres et aussi les trahisons par les proches. Je connais la bagarre que se livrent les associations pour être vues, reconnues, aidées en employant des moyens qui dépassent l'entendement. Même dans le privé, les patrons n'oseraient pas faire cela.
Heureusement, ces cas sont marginaux mais ils sont plus nombreux qu'on ne le croit et le fait d'être une association donne une connotation humaniste. Sous ce couvert, il faut être méfiant.
Voilà le tableau posé.


Première remarque importante :

Un diagnostic de dystonie n'est pas un diagnostic de dépression

Étrange n'est-ce pas ! Vous nous rabâchez toujours que nous sommes dépressifs, qu'il faut se bouger, que nous nous laissons aller, qu'on s'écoute. Et bien vous qui êtes en bonne santé, je vous assure qu'il faut un sacré courage pour lutter contre la dystonie. D'ailleurs on ne lutte pas contre elle, c'est une partie de notre corps qui lutte contre une autre.
Quand vous avez fait votre jogging de 10 km du samedi , vous avez quelques crampes dans les jambes et bien nous nous avons notre propre jogging dans nos muscles contractés et nous devons essayer de nous mouvoir comme vous pour essayer d’être semblable à vous.
Essayer de vous imaginer ce qu’est un torticolis spasmodique par exemple. Il y a cinq muscles principaux qui reçoivent une excitation anormale envoyée par le cerveau (ganglions de la base) et pour contrecarrer ces excitations le corps est obligé de réagir pour que l’on puisse se présenter à vous comme à peu près normal sinon c’est le rejet social d’embléeet des douleurs insupportables.

Si ces excitations étaient de même intensité la contre-contracture serait régulière et bien non , pour pourrir le tout, il faut que les contractures soient spastiques ou élastiques comme un amortisseur. De plus nous devons être de bonne humeur, avoir la banane, surtout ne pas dire qu’en on a un coup de barre qu’on est pas fatigué etc… etc …

Mais vous qui êtes en bonne santé, vous auriez le dixième de ce qu’on endure et vous seriez couché alors Halte-là ne nous prenez plus pour des mauviettes, des déprimés, des âmes sensibles. Regardez-vous et assumez! Vous avez peur de nous et vous avez surtout peur que cela vous arrive. 

Alors la facilité c’est la fuite ou la confrontation mais là vous avez quelques avantages sur nous et bien souvent pour pouvoir nous apaiser nous préférons la situation de repli. 

Lorsque nous sortons de table pour aller se reposer, ne vous posez pas la question de savoir si on s’emmerde avec vous. Non, c’est tout simplement que nous ne tenons plus et que il faut poser la tête quelque part et quel endroit est le mieux sinon un lit. Alors si vous nous voyez au lit quelle idée vous vient en tête et bien il ou elle est déprimé c’est le chat qui se mord la queue.

Pour le Blépharospasme, le syndrome de Meige la crampe de l’écrivain etc toutes ces maladies engendrent ces conditions cachées et difficilement explicables au bien portant.
Toutes ces incompréhensions, ces refus de voir, ce manque d’écoute, cet affectif entre les êtres qui n’existe plus ou qui existe moins, cette rapidité donnée à la vie qui ne permet plus à l’humain de prendre du recul et de penser à l’autre.
Ces observations sont aussi valables pour certaines personnes du milieu médical hormis les spécialistes qui étudient et soignent les dystonies et il y en a peu. Merci à ceux qui nous soignent efficacement.

J’espère que ces quelques phrases permettront à nos proches et passants de nous voir autrement et d'éviter de nous prendre pour ce que nous ne sommes pas.

Amicalement
Jean-Pierre GADBOIS





dimanche 23 août 2015

Les pieds dans l'eau




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Nous avons eu des trombes d'eau toute la journée ...

Mais quel bel après-midi au chaud en votre compagnie
Vous êtes des personnes qui font oublier tous les soucis
çà fait tellement du bien...

♥ Merci ♥